Bebé Matilde começa a ser tratada com medicamento que há em Portugal

(dr) Facebook

A bebé Matilde começa, esta terça-feira, a ser tratada com o Spinraza, um medicamento já existente em Portugal e que vai ajudar a travar a doença.

Os pais da bebé Matilde Sande, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), anunciaram no Facebook que a criança começa esta terça-feira a ser tratada com um medicamento já existente em Portugal.

“A Matilde vai fazer o Spinraza (tratamento que ja existe em Portugal) amanhã de manhã, pois é o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença”, lê-se no post publicado esta segunda-feira à noite.

“O novo tratamento (Zolgensma) nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada”, escrevem ainda.

Os pais da criança dizem ainda ter a informação de que “todas as crianças com AME tipo I e que estiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo Zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado“.

Os pais concluem a publicação, lembrando que mantêm o compromisso de que “todo o valor que não for utilizado será para as outras ‘Matildes'”.

Em Portugal, recorde-se, há outras nove crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.

A família de Matilde conseguiu angariar mais de dois milhões de euros para comprar o medicamento mais caro do mundo e, ao contrário do que a lei determina, o Governo já veio anunciar que os donativos não serão tributados.

ZAP //

PARTILHAR

RESPONDER

Refrigerantes light causam o mesmo risco de doenças cardíacas que bebidas normais

Um novo estudo da Universidade Sorbonne, em Paris, descobriu que bebidas adoçadas artificialmente - como as light, diet e zero - podem ser tão prejudiciais para o coração quanto os refrigerantes normais. Os investigadores, que acompanharam …

“Monstro patológico”. Documento revela que Henrique VIII planeou decapitação de Ana Bolena

Uma equipa de investigadores encontrou um livro que contém instruções específicas do rei Henrique VIII que mostram que o monarca queria que a sua segunda esposa, Ana Bolena, fosse executada. Neste documento, o rei Henrique VIII …

Robô humanóide sem cabeça empilha e carrega caixas (e já está à venda)

A fabricante de robôs Agility construiu um robô humanóide bípede chamado Digit, que consegue carregar caixas e que está a ser vendido por 250 mil dólares. De acordo com o TechXplore, o robô Digit foi projetado …

Porto 2-0 Olympiacos | Chama do “dragão” trava gregos

O FC Porto venceu na noite desta terça-feira o Olympiacos por 2-0, numa partida relativa à segunda jornada do Grupo C da Liga dos Campeões, sob o olhar dos cerca de 3750 adeptos que se …

Antigos maias construíram filtros de água sofisticados (capazes de funcionar nos dias de hoje)

De acordo com uma pesquisa da Universidade de Cincinnati (UC), os antigos maias da cidade de Tikal construíram sofisticados filtros de água através do uso de materiais naturais importados. Os investigadores da UC descobriram evidências de …

Como é que as pandemias acabam? A História sugere que as doenças vêm para ficar (durante milénios)

Uma combinação de esforços de saúde pública para conter e mitigar a pandemia veio ajudar a controlá-la. No entanto, epidemiologistas acreditam que as doenças infeciosas, como é o caso da covid-19, nunca desaparecem.  Ao longo dos …

ONG identifica entidades norte-americanas como "cúmplices" da destruição da Amazónia

Seis instituições financeiras norte-americanas são apontadas como "cúmplices" da destruição ambiental na Amazónia brasileira, assim como da violação dos direitos das comunidades indígenas da região, segundo um relatório de organizações não-governamentais (ONG). Um estudo elaborado pela …

OE2021. Uma morte anunciada da geringonça e o temor das coligações negativas

Já há confirmação de que a proposta do Orçamento do Estado para 2021 vai ser aprovada na generalidade, esta quarta-feira. O primeiro-ministro já só pensa na discussão na especialidade, na qual se avizinham os maiores …

Mulheres foram despidas em aeroporto do Catar para ver se tinham dado à luz recentemente

Várias passageiras australianas foram submetidas a um exame ginecológico após ter sido descoberto um bebé recém-nascido abandonada na casa de banho do Aeroporto Internacional de Hamad, em Doha, no Catar. O voo da Qatar Airways deveria …

Memória ou glorificação? Discurso escrito à mão por Hitler vendido na Alemanha por 34.000 euros

Um discurso que o ditador Adolf Hitler escreveu em 1939 foi vendido em leilão, na semana passada, na Alemanha, por 34.000 euros, noticia a agência noticiosa AP. De acordo com a revista norte-americana Vice, que cita …