Bebé Matilde começa a ser tratada com medicamento que há em Portugal

(dr) Facebook

A bebé Matilde começa, esta terça-feira, a ser tratada com o Spinraza, um medicamento já existente em Portugal e que vai ajudar a travar a doença.

Os pais da bebé Matilde Sande, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), anunciaram no Facebook que a criança começa esta terça-feira a ser tratada com um medicamento já existente em Portugal.

“A Matilde vai fazer o Spinraza (tratamento que ja existe em Portugal) amanhã de manhã, pois é o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença”, lê-se no post publicado esta segunda-feira à noite.



“O novo tratamento (Zolgensma) nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada”, escrevem ainda.

Os pais da criança dizem ainda ter a informação de que “todas as crianças com AME tipo I e que estiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo Zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado“.

Os pais concluem a publicação, lembrando que mantêm o compromisso de que “todo o valor que não for utilizado será para as outras ‘Matildes'”.

Em Portugal, recorde-se, há outras nove crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.

A família de Matilde conseguiu angariar mais de dois milhões de euros para comprar o medicamento mais caro do mundo e, ao contrário do que a lei determina, o Governo já veio anunciar que os donativos não serão tributados.

ZAP //

PARTILHAR

RESPONDER

Um habitat demasiado perfeito pode ser pior para o acasalamento dos pandas

Apesar de serem necessários habitats para a sobrevivência dos pandas gigantes, estes animais têm uma maior tendência para reproduzir se não houver abundância de recursos. Este ano, as autoridades chinesas disseram que os pandas gigantes deixaram …

Computador quântico ajuda a criar um computador quântico melhor

Um computador quântico foi usado para projetar um qubit aprimorado que poderá alimentar a próxima geração de computadores quânticos mais pequenos, de alto desempenho e mais confiáveis. Da mesma forma que um bit binário é a …

Em apenas três anos, a Austrália perdeu um terço dos seus coalas

A seca, os incêndios florestais e a desflorestação na Austrália levaram o país a perder um terço dos seus coalas nos últimos três anos. A Austrália perdeu cerca de 30% dos seus coalas nos últimos …

Há modelos matemáticos que preveem se uma música vai ser viral — os mesmos utilizados com a covid-19

O uso de modelos matemáticos para antecipar o nível de sucesso de uma música pode começar a ser usado, a partir da publicação do presente estudo, por artistas e editoras para melhorar o desempenho dos …

Alemanha. Funcionário de posto de combustível abatido a tiro por cliente que se recusou a usar máscara

Um homem de 49 anos matou um funcionário de um posto de combustível na Alemanha, após tentar comprar cerveja sem utilizar a máscara. No país, o uso deste equipamento de proteção é obrigatório para entrar …

Um violino gigante flutuou no Grande Canal de Veneza (ao som de Vivaldi)

No passado fim de semana, um violino gigante, com quase 12 metros de comprimento, desceu o Grande Canal de Veneza. A bordo estava um quarteto de cordas, que tocou Four Seasons de Vivaldi. O Noah's Violin …

Assembleia de credores aprova recuperação da Groundforce

Esta quarta-feira, os credores da Groundforce aprovaram a recuperação da empresa. Em causa está uma dívida de 154 milhões de euros. Os credores da Groundforce, reunidos esta quarta-feira em assembleia de credores, no tribunal de Monsanto, …

Europeus acreditam numa "guerra fria" entre os EUA e a China e Rússia

A maioria dos cidadãos da União Europeia (UE), 62%, considera que os Estados Unidos (EUA), com apoio das instituições comunitárias, estão numa nova "guerra fria" com a China, mas recusam envolvimento nacional, revelou um inquérito …

Desenho de Van Gogh esteve guardado mais de 100 anos. Agora, é exibido pela primeira vez

O Museu de Amesterdão, nos Países Baixos, ganhou um novo inquilino: Study for 'Worn Out', um desenho recém-descoberto de Vincent van Gogh. O holandês Vincent van Gogh ainda continua a impressionar o mundo inteiro com a …

No Afeganistão, as professoras estão prontas para desafiar o regime talibã

No Afeganistão, as professoras estão prontas para desafiar o regime talibã, com receio de que os avanços dos últimos 20 anos tenham sido conquistados em vão. A Vice falou com algumas professoras afegãs que garantem continuar …