(dr) Facebook
A bebé Matilde começa, esta terça-feira, a ser tratada com o Spinraza, um medicamento já existente em Portugal e que vai ajudar a travar a doença.
Os pais da bebé Matilde Sande, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), anunciaram no Facebook que a criança começa esta terça-feira a ser tratada com um medicamento já existente em Portugal.
“A Matilde vai fazer o Spinraza (tratamento que ja existe em Portugal) amanhã de manhã, pois é o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença”, lê-se no post publicado esta segunda-feira à noite.
“O novo tratamento (Zolgensma) nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada”, escrevem ainda.
Os pais da criança dizem ainda ter a informação de que “todas as crianças com AME tipo I e que estiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo Zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo Estado“.
Os pais concluem a publicação, lembrando que mantêm o compromisso de que “todo o valor que não for utilizado será para as outras ‘Matildes'”.
Em Portugal, recorde-se, há outras nove crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.
A família de Matilde conseguiu angariar mais de dois milhões de euros para comprar o medicamento mais caro do mundo e, ao contrário do que a lei determina, o Governo já veio anunciar que os donativos não serão tributados.
