O objetivo da página do Facebook da bebé Matilde era o de custear aquele que era então apresentado como “o medicamento mais caro do mundo” e a viagem da bebé e dos pais aos EUA para a realização de um tratamento inovador.
Agora, que o medicamento acabou por chegar a Portugal pago na totalidade pelo Estado português, a família não teria de pagar o tratamento. Por isso, como o destino do dinheiro já não é mesmo que era, quem quiser reaver a sua doação pode pedir o reembolso. Mas há um prazo de um ano.
“Neste caso, não me parece que o pressuposto inicial tenha sido cumprido. Portanto, à luz da lei, se o doador quiser, pode reaver o dinheiro doado. A doação foi feita com o intuito de pagar um medicamento para a bebé que acabou por ser pago pelo Estado”, explicou ao Expresso a advogada Ana Barona.
“Se eu faço uma doação há uma vontade, um pressuposto de que vou doar para algo”, acrescentou o especialista em Direito da Família e Sucessões João Perry da Câmara. “Podemos dizer que houve um erro na formulação da vontade e que formulei a minha vontade com base” numa informação errada.
De acordo com o jornal, uma doação é entendida como um negócio jurídico e, de acordo com a teoria geral dos negócios jurídicos, estes podem ser anulados “se se verificarem vícios de vontade”. Neste caso, embora a vontade do doador tenha sido a de contribuir para o pagamento do tratamento, afinal aquilo que para que contribuiu não era aquilo para o qual decidiu doar o dinheiro.
Embora os pais da bebé garantam que os mais de dois milhões de euros angariados estejam a ser distribuídos por outras famílias com crianças que sofrem de atrofia muscular espinal (AME) de tipo 1, este não era o objetivo inicial. “Exigir o dinheiro de volta só pode acontecer se houver o tal vício de vontade, não se pode doar e passado uns dias pedir de volta só porque sim”, diz Ana Borona.
Este reaver do dinheiro só acontece por iniciativa do doador – e este pode decidir que não o quer fazer. Os pais de Matilde não têm qualquer obrigação legal de, por iniciativa própria, fazer a devolução. Quem o quiser fazer deve entrar em contacto com quem recebeu a doação. Caso não obtenha resposta ou lhe seja recusado o reembolso, o doador pode avançar com uma ação judicial num tribunal civil para que o negócio jurídico seja “declarado nulo”, explica João Perry da Câmara.
Ainda que o valor doado já tenha sido gasto, independentemente do seu destino o doador tem de ser restituído se assim o desejar.
O doador tem um prazo de um ano desde que tomou conhecimento que o destino do dinheiro seria outro para apresentar a ação judicial. Neste caso, o prazo contará, à partida, desde que o Governo anunciou que ia assumir todas as despesas do tratamento com Zolgensma.
Pais estendem apoio a crianças com outras doenças
Dado que algumas dúvidas foram levantadas sobre o destino dos mais de dois milhões de euros angariados, os pais de Matilde reuniram os jornalistas esta quinta-feira para esclarecer o seu destino. Foram ajudadas “cerca de 10/12 crianças”, portadoras de AME de tipo 1 mas, também, portadoras de outras doenças raras.
Agora, o apoio será estendido aos portadores de AME de tipo 2, que se estima serem no país entre 70 a 80. O auxílio já concedido – pagamento de equipamentos ou de terapias – ascende a um valor de “50 a 60 mil euros”, disseram os pais de Matilde.
A conta em nome de Matilde – autorizada pela Secretaria-Geral do Ministério da Administração Interna “no âmbito das suas competências de autorização para angariação de receitas para fins de beneficência e assistência ou de investigação científica a elas associadas” – foi encerrada a 19 de julho.
“Esta autorização teve em conta, para a instrução do processo, os relatórios médicos comprovativos da doença da criança, bem como comprovativo de entrega do IRS que provam a insuficiência económica. Verificou-se, igualmente, que a angariação visava um fim assistencial e de beneficência”, fez saber o Ministério numa nota enviada às redações.A última vez que os pais divulgaram o extrato da conta, a 4 de julho, o valor já chegava aos 2.517.226,13 de euros.
Matilde tem quatro meses. Às duas semanas de vida, os médicos elaboraram o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.
O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.
Sabendo que só estava disponível nos EUA, os pais da criança começaram uma campanha de angariação de fundos para pagar a viagem e a terapêutica. Mais tarde, os médicos desaconselharam que a bebé saísse do país.
O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.
Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado na terça-feira, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.
