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A bebé Matilde, que precisa do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, já conseguiu atingir o objetivo de 2 milhões de euros necessários para pagar o tratamento.
A notícia foi dada esta tarde pelos pais da bebé, através das redes sociais, dando conta de que o objetivo inicialmente traçado de 2 milhões de euros tinha sido atingido. Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave, precisava do dinheiro para comprar um medicamento que apenas está disponível nos EUA e é considerado o mais caro do mundo.
“Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos”, pode ler-se na mensagem partilhada no Facebook.
As doações superam ligeiramente o objetivo, totalizando atualmente 2.030.289,56 euros. “A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras «Matildes»“, lê-se.
O caso ganhou popularidade na semana passada, quando os pais lançaram um apelo para reunir dinheiro para procurar o tratamento nos Estados Unidos, indicando que Zolgensma “poderá ser a cura” para a atrofia muscular espinhal e representar assim a hipótese” de salvar a vida do seu “bebé especial”.
A doença da bebé Matilde afeta todos os músculos do corpo e causa perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, sendo o seu tipo a forma mais grande de AME.
A comercialização do medicamento foi aprovada em maio de 2018, nos Estados Unidos, mas para ser utilizado na Europa, tem ainda de ser aprovado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA).
A bebé estava internada nos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, devido a complicações respiratórias, mas, durante a manhã desta terça-feira, apresentou melhorias que a permitiram ser transportada para a enfermaria.
Não compreendo.
A julgar por tantos comentadores, o Sistema de Saúde dos EUA é uma desgraça, na Europa é que é bom. E aqui temos um medicamento que só está disponível nos EUA. Porque é que não foi inventado na Europa?