A nível clínico, os pais deram conta no Facebook de que esta segunda-feira Matilde realiza mais uma sessão de fisioterapia. Mas há outras novidades sobre a ajuda que o casal está a dar a outras crianças com a mesma doença de Matilde.
“Esta semana os papás conseguiram concluir mais ajudas preciosas, com equipamentos e terapias que vão fazer tanta diferença na qualidade de vida e no desenvolvimento de crianças como eu, é tão gratificante podermos ajudar quem tanto precisa”, lê-se na publicação.
Ao todo, estes pais já ajudaram 21 crianças. “Não tem sido fácil cuidar de mim e dos manos, mas aos poucos as ajudas vão chegando a quem precisa”, assinalam, nomeando cada uma dessas crianças: Miguel de Sousa, Afonso Borges, Natália Silva, Dar a cara pela Noa, Mateus, o bebé sorriso, Inês Santos, AME o Afonso, À procura do nosso milagre (André), Mariana Fernandes, Bruna dos Santos, Juntos pelo Santiago, Pais de um trevo(David), Lara Vida, Juntos somos mais fortes (Henrique), Madalena Arsénio, Ruben Alves, Dinis Lopes, Salvador Gonçalves, Bruna Pereira, Mafalda Peixinho, João Teixeira.
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Os pais da menina conseguiram mobilizar o país numa onda de solidariedade cujo objetivo era angariar 2 milhões de euros para a compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, o fármaco que poderá travar a progressão da doença em causa. Alcançado o objetivo, o Estado viria depois a comparticipar na totalidade a despesa associada ao fármaco. Tanto a bebé Matilde como a bebé Natália já receberam o medicamento.
Os pais da bebé Matilde já tiveram de explicar o que fariam com o dinheiro angariado, assegurando que para eles o menos importante é o dinheiro. Uma vez que o medicamento foi comparticipado pelo Estado, a intenção do casal passou a ser ajudar outras crianças com a mesma doença de Matilde.
Com apenas duas semanas de vida, os médicos diagnosticaram a bebé Matilde com Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.
O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.
Sabendo que só estava disponível nos EUA, os pais da criança começaram uma campanha de angariação de fundos para pagar a viagem e a terapêutica. Mais tarde, os médicos desaconselharam que a bebé saísse do país.
O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.
Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.
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