Pais de Matilde já ajudaram 21 crianças

A nível clínico, os pais deram conta no Facebook de que esta segunda-feira Matilde realiza mais uma sessão de fisioterapia. Mas há outras novidades sobre a ajuda que o casal está a dar a outras crianças com a mesma doença de Matilde.

“Esta semana os papás conseguiram concluir mais ajudas preciosas, com equipamentos e terapias que vão fazer tanta diferença na qualidade de vida e no desenvolvimento de crianças como eu, é tão gratificante podermos ajudar quem tanto precisa”, lê-se na publicação.

Ao todo, estes pais já ajudaram 21 crianças. “Não tem sido fácil cuidar de mim e dos manos, mas aos poucos as ajudas vão chegando a quem precisa”, assinalam, nomeando cada uma dessas crianças: Miguel de Sousa, Afonso Borges, Natália Silva, Dar a cara pela Noa, Mateus, o bebé sorriso, Inês Santos, AME o Afonso, À procura do nosso milagre (André), Mariana Fernandes, Bruna dos Santos, Juntos pelo Santiago, Pais de um trevo(David), Lara Vida, Juntos somos mais fortes (Henrique), Madalena Arsénio, Ruben Alves, Dinis Lopes, Salvador Gonçalves, Bruna Pereira, Mafalda Peixinho, João Teixeira.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=401418520790600&id=320629462202840

Os pais da menina conseguiram mobilizar o país numa onda de solidariedade cujo objetivo era angariar 2 milhões de euros para a compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, o fármaco que poderá travar a progressão da doença em causa. Alcançado o objetivo, o Estado viria depois a comparticipar na totalidade a despesa associada ao fármaco. Tanto a bebé Matilde como a bebé Natália já receberam o medicamento.

Os pais da bebé Matilde já tiveram de explicar o que fariam com o dinheiro angariado, assegurando que para eles o menos importante é o dinheiro. Uma vez que o medicamento foi comparticipado pelo Estado, a intenção do casal passou a ser ajudar outras crianças com a mesma doença de Matilde.

Com apenas duas semanas de vida, os médicos diagnosticaram a bebé Matilde com Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.

O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.

Sabendo que só estava disponível nos EUA, os pais da criança começaram uma campanha de angariação de fundos para pagar a viagem e a terapêutica. Mais tarde, os médicos desaconselharam que a bebé saísse do país.

O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.

Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.

ZAP //

PARTILHAR

1 COMENTÁRIO

RESPONDER

Sem Joacine, nova direção do Livre foi eleita com 95 votos a favor e 15 brancos

Este domingo, no segundo dia do IX congresso do Livre, a nova direção do partido foi eleita com 95 votos a favor e 15 brancos (e não conta com a deputada Joacine Katar Moreira). No final …

Juiz pede escusa do caso dos emails por ser adepto do Benfica

O juiz desembargador apresenta vários motivos para pedir escusa do processo, nomeadamente por ser "sócio do Benfica desde 1968". De acordo com o jornal Público, Eduardo Pires, juiz desembargador do Tribunal da Relação do Porto (TRP), …

Afinal, Irão já não vai pedir ajuda para analisar caixas negras do avião

O Irão recuou na intenção de enviar para análise as gravações da caixa negra do avião ucraniano, que abateu acidentalmente na semana passada, para que sejam sujeitas a análises adicionais, revelou a agência noticiosa iraniana. Citado …

Bruno Fialho sucede a Marinho e Pinto na liderança do PDR

Bruno Fialho é o novo presidente do Partido Democrático Republicano (PDR), ao obter 75% dos votos na eleição deste sábado para escolher o sucessor de António Marinho e Pinto, que anunciou o abandono do cargo …

Legislador russo culpa "arma climática" dos EUA pelo inverno quente de Moscovo

Alexei Zhuravlyov, membro da câmara baixa do Parlamento da Rússia (Duma), culpou uma alegada "arma climática" secreta dos Estados Unidos pelas anómalas temperaturas que se fizeram sentir este inverno em Moscovo.  Em declarações à estação de …

Nova espécie de louva-a-deus empala as suas presas como se fossem fondue

O Carrikerella simpira, uma nova espécie de louva-a-deus, caça as suas presas perfurando-as de um lado ao outro com as suas patas em forma de tridente. Cientistas descobriram uma nova espécie de louva-a-deus com uma característica …

Astrónomos descobrem que o fósforo foi gerado na formação de estrelas

Astrónomos descobriram que o fósforo, elemento químico essencial à vida, se constituiu durante a formação de estrelas e sugerem que chegou à Terra através de cometas. Uma equipa de astrónomos detetou monóxido de fósforo na região …

Nova máquina repara e mantém fígados vivos fora do corpo humano durante uma semana

Um novo sistema consegue manter um fígado humano vivo fora do corpo durante sete dias, período no qual o órgão danificado pode ser reparado e preparado para o transplante. As tecnologias convencionais conseguem sustentar um fígado …

Rui Rio vence segunda volta. Líder reeleito quer "estabilidade, lealdade e unidade"

O presidente social-democrata, Rui Rio, afirmou hoje que espera poder “trabalhar com estabilidade e lealdade”, recusou que o PSD esteja “partido” e vincou estar “a iniciar o momento para marcar a unidade” no partido. O líder …

Gatos não se importam de comer pessoas mortas (e há um estudo que mostra como o fazem)

Uma nova investigação analisou como é que dois gatos selvagens se alimentaram de cadáveres humanos. Os animais mostraram preferência por corpos específicos ao longo de vários dias. No Forensic Investigation Research Station, no estado norte-americano do …