Charlie nasceu com uma condição tão rara que é chamada “síndrome sem nome”

(dr)

Quando Charlie Parkes, de 5 anos, estava ainda na barriga da mãe, um exame revelou um problema no cérebro. O menino passou os primeiros dois anos de vida num hospital em Inglaterra, sob observação permanente.

Os pais estavam desesperados por respostas, mas nunca apareceram. “Temos muitas pequenas peças de um quebra-cabeça, mas não encaixam bem”, disse a mãe, Laura.

Charlie é uma das cerca de seis mil crianças nascidas a cada ano com uma condição genética tão rara que os médicos não conseguem identificá-la e, por isso, classificam-na como uma “síndrome sem nome” (“swan”, na sigla em inglês). Cada caso é considerado único. Sem um diagnóstico, as famílias podem sentir-se isoladas e enfrentar uma batalha pelo tratamento.

Juntamente com problemas de processamento sensorial, hipermobilidade, alergias, enfraquecimento do sistema imunológico, problemas digestivos e intestinais, ansiedade e transtorno de apego reativo, Charlie apresenta características associadas ao autismo e os médicos estão a investigar uma possível condição no tecido conjuntivo.

“De repente, fomos atirados para este mundo de alimentação por tubo e cronogramas de remédios. Sentimo-nos muito sozinhos. Num dado momento, estávamos a ser acompanhados por 20 médicos diferentes“, referiu Laura. “Não ter um diagnóstico muitas vezes significa que não nos enquadramos em nenhuma condição. Tivemos de lutar por tudo, todos os serviços, cada equipamento e tipo de apoio necessário.”

Charlie não balbuciava nem se sentava como os outros bebés. Mas Laura e o marido, Steve, não estavam preocupados com os marcos do desenvolvimento infantil, porque estavam ocupados a mantê-lo vivo. “Era aterrorizante a rapidez com que a condição se podia deteriorar quando era bebé. De repente, estávamos à procura de um tubo de oxigénio e a chamar uma ambulância”, disse.

O menino adora tratores e parece ser uma criança como outra qualquer, mas isso é parte do problema, segundo a mãe. “Fomos levados a pensar que era culpa nossa, até mesmo por médicos. Afastámo-nos de familiares e amigos e fomos acusados de inventar os problemas de Charlie, porque não temos um diagnóstico que as pessoas possam procurar no Google. Particularmente, tem afetado a minha saúde mental.”

Charlie frequenta uma escola comum e Laura diz ter muito orgulho do menino “inacreditavelmente atrevido”, que recentemente aprendeu a segurar um lápis. “Fomos informados de que conseguiria não andar ou falar e é incrível o quão longe chegou. Estamos sempre a aprender como podemos ajudá-lo a acalmar”.

A família de Charlie, incluindo Chloe, de 7 anos, que é “muito protetora” do seu irmão mais novo, encontrou apoio da organização Swan UK, que organiza anualmente, na última sexta-feira de abril, um esforço de consciencialização, o Dia da Criança Não Diagnosticada.

Lauren Roberts, coordenadora nacional da Swan UK, disse que é uma possibilidade das famílias, que muitas vezes são “invisíveis” e “vivem num limbo”, se unirem. “Embora a maioria das famílias entenda que o diagnóstico não é uma varinha mágica, vivem na esperança de ter respostas e aliviar alguns dos medos sobre o futuro dos filhos”, disse.

Quando as pessoas duvidam que Charlie está doente, Laura diz que, agora, indica o site da Swan UK. Charlie provavelmente nunca obterá um diagnóstico formal. Quanto ao futuro, Laura espera que o filho possa ser “feliz e resiliente” e aprenda a “aceitar as suas peculiaridades”.

“Ele foi além de todas as expetativas que alguém já teve sobre ele, rasgou os livros de medicina e escreveu as suas próprias regras, como muitos como ele. Passou por mais exames, procedimentos e cirurgias na sua curta vida do que qualquer um deveria ter, sempre com um sorriso insolente que fez muitas pessoas sorrirem ao longo do caminho.”

ZAP // BBC

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