Os pais da bebé Matilde, que sofre de uma doença rara, ajudaram 38 crianças com os cerca de dois milhões de euros angariados através de uma campanha de solidariedade.
Na página de Facebook “Matilde, uma bebé especial”, onde regularmente vão partilhando notícias sobre a bebé agora com 7 meses, os pais anunciaram os nomes das 38 crianças já ajudadas. “Deixo-vos todos os bebés e crianças que já ajudámos de coração”, escreveram numa publicação com data de 14 de novembro.
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Os pais da bebé aproveitaram para atualizar o estado de saúde da menina, que está a evoluir bem. “Dia 12 também foi dia de consultas, uma tarde cheia e cansativa. A fisiatra observou-me junto com o médico que me viu quando estive internada da última vez, e ficou muito surpreendida com o meu desenvolvimento (o médico também), diz que estou muito mais ativa e atenta, já tenho reflexos e movimentos que não tinha e não tinham me visto fazer”, escreveram.
Com apenas duas semanas de vida, os médicos diagnosticaram a bebé Matilde com Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.
Os pais da bebé Matilde conseguiram mobilizar o país numa onda de solidariedade cujo objetivo era angariar dois milhões de euros para a compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma. Alcançado o objetivo, o Estado viria depois a comparticipar na totalidade a despesa associada ao fármaco.
O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.
Os pais da bebé Matilde tiveram de explicar o que fariam com o dinheiro angariado, assegurando que para eles o menos importante é o dinheiro. Uma vez que o medicamento foi comparticipado pelo Estado, a intenção do casal passou a ser ajudar outras crianças com a mesma doença de Matilde, sendo que, da última vez que falaram sobre o assunto, anunciaram que já ajudaram 21 crianças.
O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.
Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.
