A bebé Matilde vai ser operada ao crânio esta manhã por causa de um quisto que está a impedir a circulação de líquidos. A complicação não está relacionada com a atrofia nem com o medicamento usado no tratamento.
Matilde, a bebé a quem foi administrado um medicamento inovador para travar a evolução de uma atrofia muscular espinhal do tipo 1, vai ser operada à cabeça esta sexta-feira depois de uma tomografia computadorizada (TAC) ter confirmado que a menina sofre de pressão intracraniana.
Essa complicação, que dificulta a drenagem dos líquidos na caixa craniana, não está relacionada com a doença de Matilde nem surgiu em reação ao fármaco importado dos EUA para tratar a bebé.
A notícia foi avançada pelos pais através de uma publicação feita na quinta-feira à noite, dia em que Matilde completou cinco meses de vida. “Os papás de vez em quando notavam alterações nos meus olhinhos, mas tem sido mais frequentes nas últimas semanas. E na minha cabecinha também. Hoje vim fazer um TAC para despistar uma possível pressão intracraniana, que confirmou isso mesmo. O líquido não está a conseguir circular bem na minha cabecinha”, escreveram os pais de Matilde.
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Segundo os pais de Matilde, a pressão intracraniana pode estar a ser causada por um quisto congénito, isto é, por uma massa tumoral benigna que se começou a desenvolver ainda durante a gestação. No entanto, este problema pode ser solucionado com a cirurgia.
“A parte menos má, é que tem tratamento e vou ficar bem. Mas os papás estão tão angustiados. Vão operar a minha cabecinha e eu sou tão pequenina”, desabafam os pais de Matilde no Facebook.
Na terça-feira, fez duas semanas desde que Matilde e Natália receberam o medicamento inovador que pode travar o progresso da atrofia. Zolgensma é feito com base vírus alterado geneticamente para que, embora se consiga reproduzir no organismo, o faça tão lentamente que representa um perigo muito inferior ao normal. Enquanto se espalha pelo organismo, o vírus transporta uma proteína que se vai introduzir nas células motoras para corrigir a informação genética que causa a doença.
Matilde tem quatro meses. Às duas semanas de vida, os médicos elaboraram o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.
O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.
Sabendo que só estava disponível nos EUA, os pais da criança começaram uma campanha de angariação de fundos para pagar a viagem e a terapêutica. Mais tarde, os médicos desaconselharam que a bebé saísse do país.
O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.
Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado na terça-feira, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.
