A bebé Matilde vai voltar a ser operada na sexta-feira, depois de os médicos terem descoberto através de uma TAC que os ventrículos da criança “estão novamente aumentados”.
Assim, Matilde é operada pela segunda vez em apenas duas semanas, depois da cirurgia à cabeça. Matilde foi operada ao crânio esta manhã por causa de um quisto que estava a impedir a circulação de líquidos.
A pressão intracraniana estaria a ser causada por um quisto congénito, isto é, por uma massa tumoral benigna que se começou a desenvolver ainda durante a gestação.
“A TAC que repeti ontem de manhã revelou que os ventrículos estão novamente aumentados… e tive que fazer outra ressonância magnética para avaliar o motivo e o que fazer a seguir”, escreveram os pais, em nome de Matilde, na página dedicada à bebé. Os médicos explicaram que o canal feito na primeira cirurgia “não está a ser eficaz e o mais provável é que esteja a fechar, e o líquido não está a conseguir circular”.
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A intervenção vai servir, assim, “para colocar uma válvula inteligente que vai drenando o líquido até ao estômago”. Os pais dizem ainda que a criança tem estado bem disposta, “cada vez mais mexida e conversadora” e sorridente.
Matilde tem quatro meses. Às duas semanas de vida, os médicos elaboraram o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.
O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.
Sabendo que só estava disponível nos EUA, os pais da criança começaram uma campanha de angariação de fundos para pagar a viagem e a terapêutica. Mais tarde, os médicos desaconselharam que a bebé saísse do país.
O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.
Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.
