Le monde plein leurs yeux / Facebook
Edith Lemay e Sebastien Pelletier com os seus filhos na Turquia.
Mia, Colin e Laurent sofrem de uma condição genética rara que poderá levar à perda de visão mais tarde nas suas vidas. Até que fiquem cegos, os seus pais estão a levá-los a viajar pelo mundo.
Os canadianos Edith Lemay e Sebastien Pelletier notaram que, quando a sua filha Mia tinha apenas três anos, começou a ter problemas de visão. Poucos anos depois, a mais velha dos quatro irmãos foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma condição genética rara que causa perda ou declínio da visão ao longo do tempo.
Trata-se de uma doença dos olhos evolutiva que é habitualmente diagnosticada em adolescentes e adultos jovens. A progressão e grau de perda visual variam de pessoa para pessoa, podendo alguns doentes virem, com o evoluir da doença, a tornar-se cegos.
Um dos sintomas iniciais é a chamada cegueira noturna, ou seja, a dificuldade em ver à noite. O primeiro sinal de dificuldade de visão noturna apresenta-se, habitualmente, logo na infância.
O casal canadiano notou que também Colin e Laurent estavam a ter sintomas semelhantes a Mia. A retinite pigmentosa quase sempre é hereditária e, em 2019, foram diagnosticados com a mesma doença de Mia. Felizmente, o outro filho do casal, Leo, é saudável.
Atualmente não há cura ou tratamento eficaz para retardar a progressão da retinite pigmentosa.
“Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas calculamos que fiquem completamente cegos na meia-idade”, disse Lemay, em declarações à CNN.
O especialista que acompanha Mia sugeriu que as crianças absorvessem o máximo de “memórias visuais” possível antes de, possivelmente, cegarem. Assim, Lemay decidiu levar os seus filhos a viajar pelo mundo.
“Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante num livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade”, explicou a canadiana. “E vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder”.
Rapidamente, o casal começou a tentar poupar. A situação melhorou quando a empresa em que Pelletier trabalhava e tinha ações foi comprada.
A família tinha originalmente planeado partir em julho de 2020, com um itinerário que envolvia viajar pela Rússia e passar um tempo na China. A pandemia de covid-19 acabou por obrigá-los a adiar os seus planos.
Em março deste ano, a viagem arrancou. Começaram pela Namíbia, onde viram elefantes, zebras e girafas, antes de seguirem para a Zâmbia e depois para a Tanzânia. Depois voaram para a Turquia, onde estiveram um mês inteiro. A família seguiu depois para a Mongólia, antes de rumar à Indonésia.
Mia tem agora 12 anos e está a par da sua condição desde os sete anos. Por sua vez, Colin e Laurent descobriram mais recentemente e estão a começar a fazer perguntas difíceis.
“O meu filho mais novo perguntou-me: ‘Mamã, o que significa ser cego? Vou poder conduzir um carro?'”, lembrou Lemay à CNN. “Ele tem cinco anos. Mas lentamente, está a entender o que está a acontecer. Foi uma conversa normal para ele. Mas para mim, foi de partir o coração”.
A família tem narrado a sua viagem através das redes sociais, tanto pelo Facebook como pelo Instagram.
