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Um ano depois do Ice Bucket Challenge, o que mudou?

thegatesnotes / YouTube

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Por esta altura, no ano passado, as redes sociais foram invadidas por vídeos de pessoas a despejar um balde de água fria sobre a cabeça. Quem não embarcou no desafio do balde de gelo pelo menos conhece alguém que participou.

Vídeos foram partilhados, amigos foram desafiados e inúmeras celebridades apareceram encharcadas – tudo por uma boa causa. Mais de 17 milhões de pessoas publicaram os seus vídeos no Facebook, com mais de 440 milhões de visualizações.

Mas o que aconteceu um ano depois daquela que foi considerada a maior campanha do mundo nas redes sociais?

Apesar das críticas, na altura, de que poucas pessoas que estavam a participar sabiam de facto qual era o motivo do desafio, as instituições de solidariedade ligada a doenças do neurónio motor como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA, ou ALS, na sigla em inglês), que motivou o desafio, dizem que o dinheiro chegou até si.

No Reino Unido, a Motor Neurone Disease (MND) Association arrecadou sete milhões de libras (cerca de 9,5 milhões de euros) – em grande parte graças a um casal de Yorkshire.

Paula e Robert Maguire viram que o desafio estava a tornar-se viral nos EUA e criaram uma página de arrecadação de recursos na Internet para quem quisesse participar do desafio no Reino Unido.

Alguns anos antes, o tio de Paula tinha morrido em apenas nove semanas por causa de uma doença deste tipo, e eles estavam determinados a ajudar a arrecadar fundos e criar consciência.

“Estávamos a ver o telejornal e os Kennedys tinham desafio Barack Obama. Imediatamente pensamos que queríamos que as pessoas dos EUA se ligassem às do Reino Unido”, afirma.

Eles criaram um número para envio de mensagens, lançaram o desafio do balde de gelo no início de agosto e definiram uma meta de 500 libras (cerca de 710 euros) para a associação MND.

Até agora, seus esforços através da página já renderam mais de quatro milhões de libras (cerca de 5,7 milhões de euros) para a entidade.

EUA

Nos EUA, a ALS Association – que representa pessoas com ELA e outros tipos de doenças do neurónio motor – recebeu 115 milhões de dólares (cerca de 105 milhões de euros) em doações de agosto a setembro de 2014, quando o desafio estava no auge.

A entidade americana diz que o dinheiro ajudou a triplicar o seu investimento anual em investigação.

Chris James, diretor de assuntos externos da MND Association, diz que foram 12 meses extraordinários, que começaram com o ator Benedict Cumberbatch a lançar o desafio para ajudar a instituição.

Também ajudou o fato de o ator Eddie Redmayne ter ganhado o Óscar pela sua interpretação do professor Stephen Hawking, que tem a doença, no filme “A Teoria de Tudo”.

“Nunca houve nada tão grande em arrecadação de fundos e doações voluntárias, fez-nos valorizar mais as redes sociais. Antes víamos como ferramentas de comunicação, mas agora são a ferramenta de comunicação mais importante para algumas campanhas particulares.”

“Levantamos uma quantia significativa e aumentamos o conhecimento sobre a doença no ano passado”, afirma. No entanto, a entidade decidiu não repetir este ano o Ice Bucket Challenge.

Investigação

Em vez disso, criaram uma campanha para agradecer aos muitos doadores – que também serve para lembrar o público sobre o verdadeiro objetivo do desafio do balde de gelo.

Há aproximadamente cinco mil pessoas a viver com estas doenças no Reino Unido. James afirma que o desafio fez com que algumas delas se sentissem menos sozinhas porque, agora, mais pessoas sabem o que é o problema e o sofrimento que ele causa.

O desafio também teve efeitos positivos em termos de investigação sobre as causas da doença.

Um projeto internacional para analisar o genoma de 15 mil pessoas com doenças do neurónio motor, incluindo todas as pessoas no Reino Unido com o problema, foi acelerado com fundos do Ice Bucket Challenge.

Ammar Al-Chalabi, professor de neurologia e doenças genéticas complexas no King’s College London, diz que este é “um projeto enorme que vai produzir dados suficientes para encher 10 mil hard drives”.

O projeto vai permitir que cientistas comparem o genoma de pessoas afetadas pela doença com o das que não sofrem dela, chegando perto assim de isolar os genes que aumentam a probabilidade de alguém desenvolvê-la.

Com cinco milhões de libras destinados a investigação, 1,5 milhões foram usados com cuidados e apoio aos pacientes. O resto do dinheiro financiará novos centros de tratamento e dará bolsas aos cuidadores.

No final das contas, houve algum aspeto negativo no desafio?

Al-Chalabi diz que há o risco de as pessoas pensarem que essas doenças já não precisam de mais dinheiro – mas a verdade é exatamente o oposto.

Precisamos de um desafio do balde de gelo constante.

ZAP / BBC

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