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A bebé Matilde, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), vai receber o medicamento mais caro do mundo — Zolgensma — no dia 27 de agosto.
Numa publicação no Facebook, esta terça-feira, os pais da bebé Matilde anunciaram que a menina vai receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, no final de agosto. “Já nos confirmaram a data para tomar o novo medicamento dia 27 de agosto“.
Os pais dizem ainda que a consulta de pneumologia “correu bem”, mas que a bebé tem de usar a “ventilação” sempre que vai dormir. “Apesar de estar bem da parte respiratória, dos exames estarem bem e já terem passado três das 4/5 semanas que inicialmente nos tinham falado, agora a data é esta”.
“Os papás estão de rastos e não conseguem aceitar que tenha que ser tão tarde, mas não vamos baixar os braços”, lê-se na publicação.
O Zolgensma, da empresa Avexis, que pertence à farmacêutica Novartis, vem dos Estados Unidos, país onde foi aprovado em maio, e trata-se de uma injeção de dose única, que funciona como terapia genética dirigida à raiz da atrofia muscular espinhal tipo I.
A 18 de julho, foi noticiado que o Infarmed já tinha autorizado a compra do medicamento para a bebé Matilde e para uma outra criança do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, que também sofre da mesma doença.
Apesar de a família ter conseguido angariar os dois milhões de euros necessários para a compra do fármaco, este será comparticipado pelo Estado na totalidade. Os pais da criança têm afirmado que o dinheiro angariado servirá para ajudar “outras Matildes”.
Atualmente, a bebé encontra-se a fazer o tratamento que está disponível em Portugal — o Spinarza — que retarda a progressão da doença e que também é 100% comparticipado pelo Estado.
Em Portugal, recorde-se, há outras nove crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.
