Hospital recusa medicamento a duas crianças com doença rara (e não é tão caro como o das gémeas brasileiras)

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Daniel Tiago / Skyscrapercity

Hospital Central Distrital / Hospital Universitário de Coímbra

O Infarmed autorizou o uso de um medicamento inovador no Serviço Nacional de Saúde (SNS) em Fevereiro deste ano, mas o Hospital Pediátrico de Coimbra recusa dá-lo a duas crianças que sofrem de uma doença rara, devido a alegadas divergências com a médica que o prescreveu.

D. de 13 anos e M. de 14 anos sofrem de hemofilia A grave, uma deficiência congénita que interfere na coagulação do sangue, causando hemorragias frequentes, e que quase só se manifesta em homens.

Os jovens precisam de fazer injecções regulares com um tratamento, entre duas a quatro vezes por semana, e vivem em constante receio para não se magoarem ou fazerem feridas que depois seriam muito difíceis de tratar.

Mas há um medicamento inovador, o Emicizumab, que é administrado uma vez por mês, e que foi aprovado pelo Infarmed a 2 de Fevereiro de 2023, que lhes permitiria ter melhor qualidade de vida.

Só que, devido a uma divergência entre os responsáveis do Hospital Pediátrico de Coimbra que integra o Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC), e a médica que acompanha os jovens, a título particular, estes não têm acesso ao tratamento.

Há “outras crianças mais novas e mais velhas do que eles, acompanhadas no mesmo hospital” que “estão a fazer o medicamento, que lhes dá muito mais qualidade de vida“, refere a mãe de D., Andreia, em declarações ao Diário de Notícias (DN).

Médica “há anos que é sujeita a assédio”

A médica em causa é especialista em doenças raras e reconhecida na área do tratamento das coagulopatias congénitas. Está também ligada à criação de um centro de tratamento que é uma referência a nível nacional.

“Há anos que é sujeita a assédio moral e laboral no seu serviço por parte das chefias”, refere ao DN o advogado Miguel Monteiro do Sindicato dos Médicos do Centro (SMC) que defende a médica.

A profissional de saúde também é dirigente do SMC e alega que é vítima de assédio desde que teve a sua segunda filha, altura em que quis levar a licença de maternidade até ao fim, o que não terá agradado às chefias do hospital.

Entrou, então, com “um processo de assédio moral contra o director de serviço” e contra o próprio Hospital no tribunal de Trabalho de Coimbra, em 2018. O caso acabou por terminar com “um acordo” entre as partes, em 2019, onde se acertou que a médica continuaria no SNS e no centro de referência que criou em simultâneo, como relata o advogado.

Mas “o acordo não está a ser cumprido” pelo hospital e a médica “não tem horário nem tarefas definidas para os primeiros três dias da semana”, sublinha Miguel Monteiro, notando que também foi substituída no centro de referência de que foi fundadora.

Um protocolo e timmings estranhos

O hospital não aceita a prescrição do medicamento que a médica fez aos dois jovens que acompanha com base num protocolo que foi assinado entre o centro de referência e a administração do Hospital Pediátrico “quatro dias depois de ela ter prescrito o Emicizumab“, relata o DN.

“Se não existisse este protocolo que a impede de prescrever este e outros medicamentos, por não integrar agora o centro de referência, as crianças poderiam receber o medicamento“, destaca Andreia ao mesmo jornal.

O advogado da médica estranha os timings de todo o processo. “O Infarmed aprova o medicamento a 2 de Fevereiro, a Maria prescreve-o a 8 de Abril, a direcção do serviço e do centro de referência propõem o protocolo a 12 de Abril, o CHUC pede parecer à comissão de farmácia, que o aprova, e assina o protocolo a 25 de Maio na reunião do conselho de administração”, relata Miguel Monteiro.

Nesse protocolo, refere-se que o medicamento é “uma terapêutica de extraordinária utilidade, segura, de administração fácil e cómoda”, mas destaca-se que não se pode “considerar como tratamento ideal, nomeadamente como terapêutica única, para a profilaxia universal das pessoas como hemofilia A”.

Assim, a sua prescrição só pode ser feita “por médicos integrantes” do CHUC “e sempre sob a supervisão/aprovação do coordenador e do director de serviço de Imuno-Hemoterapia”, conclui o mesmo documento.

Custo muito inferior ao do caso das gémeas brasileiras

Para a mãe de D., é evidente que a recusa do medicamento tem unicamente “a ver” com o facto de a família ter optado por “continuar com esta médica” que acompanha o filho “desde bebé”.

“No hospital, já tentaram várias vezes que a deixássemos, mudando-nos de dia de consulta, mas não queremos isso”, salienta ao DN.

“Em seis anos, Maria passou de 15 a 20 doentes com Hemofilia grave para 4“, refere ainda o jornal.

O advogado da família de D. também está certo de que “dois utentes em idade pediátrica vêem-se privados de um fármaco, única e exclusivamente porque optaram por manter Maria como médica”.

Miguel Monteiro nota que há, pelo menos, um caso de um paciente que aceitou deixar de ser seguido pela médica para receber o tratamento no Hospital.

“O caso das gémeas tratadas em Santa Maria [Lisboa], com a possível “cunha” ou não do Presidente da República, custou ao SNS quatro milhões de euros. Neste caso, não são esses valores”, acrescenta o advogado, recordando a situação polémica que tem estado na ordem do dia.

Neste caso, o medicamento “é uma nova versão de um já existente, mas melhorado, e mais caro, de facto, do que o anterior, mas permite 12 aplicações ao ano, uma por mês, o que é uma mais valia para o doente”, frisa o advogado. “O anterior, o que tomam as duas crianças, impõe uma administração 150 dias por ano”, constata.

O Emicizumab terá um custo de cerca de 120 mil euros ao ano, segundo apurou o DN.

O Conselho de Administração do CHUC não respondeu aos pedidos do DN para comentar os casos dos dois doentes.

ZAP //

9 Comments

  1. Estas não conhecem nenhum familiar do Marcelo. Além disso são apenas portugueses e do Algarve que para essa gente de Lisboa é praticamente Marrocos … O tal deserto que o ministro falava. Em Portugal tudo são cunhas e compadrio quem não as tem vive no terceiro mundo

  2. É este o país miserável que temos. A vontade expressa do povo que votou uma maioria absoluta não é respeitada por um Presidente da República que move os cordelinhos para favorecer os amigos do filho, ainda por cima gente com capacidade financeira, ou seja, ricos que não se coíbem de chular o SNS português, sem pingo de vergonha na casa.

  3. Perseguição à uma exemplar médica… Onde está a ordem dos médicos?
    Processo disciplinar para os médicos que estão a fazer barreira contra uma colega.

  4. Pois, para resolver esta e outras situações a ministra disse que quando o pedido é feito diretamente aos gabinetes; deve ser o da saúde os pedidos são rápidamente atendidos.
    Por isso o que eles sugueriram foi que quem tivesse um pedido urgente enviasse carta para o ministério da saúde! Em principio deveria funcionar para toda a gente!!!! Ou será que é só para amigos e conhecidos?
    A constituição diz que todos têm direito à saúde, mas também diz muitas outras coisas que não são cumpridas, esqueceram-se de acrescentar amigos e cunhas para ….

  5. Subscrevo inteiramente. Mas o que é isto! Que raio de lei é esta de que fala Marta Temido que temos a obrigação de patrocinar despesas de outro Estado! , no caso o Brasileiro. Mas onde é que nós vamos com esta gente à frente dos destinos de Portugal!

  6. Subscrevo inteiramente. A constituição diz que todos os Portugueses têm direito à saúde, não outros quaisquer muito menos com as cunhas do PR que devia ter vergonha e assumir o que fez.
    Os portugueses pagam a factura e o filho é que colhe o beneficio de ser amiguinho.

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