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O diretor clínico do Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN), Luís Pinheiro, disse hoje que a instituição já usa há cerca de um mês um novo medicamento para a fibrose quística, que poderá chegar em breve a mais cinco doentes.
Um dos doentes “identificados como elegíveis”, disse hoje o responsável em conferência de imprensa, é a jovem Constança Bradell, que se queixou da demora na aprovação em Portugal do inovador “Kaftrio”, destinado à fibrose quística, uma doença genética, hereditária e rara.
Luís Pinheiro esclareceu, numa conferência de imprensa no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, que o CHULN começou a utilizar o fármaco há cerca de um mês, quando foi completada a primeira fase do programa de acesso precoce, a nível nacional, a este medicamento, que incluiu 10 doentes a nível nacional, dois deles do CHULN.
Foram identificados a nível nacional, acrescentou, mais cerca de 20 doentes que preencheriam critérios para o “Kaftrio”, sendo que o processo de extensão do programa de acesso precoce está em curso, pelo que está ser feita a chamada “autorização de utilização excecional”.
“Temos vindo a aguardar nas últimas semanas a informação sobre o prolongamento do programa e temos informação de que ele vai ocorrer (…) e daí que tenhamos optado por acompanhar os doentes que consideramos indicados para integrar o programa”, disse o responsável.
No entanto, acrescentou, perante a incerteza desse “timing” o CHULN decidiu incluir e avançar com os pedidos formais de autorização de utilização excecional para mais cinco doentes identificados como elegíveis para o programa com o “Kaftrio”, um deles a jovem Constança Bradell.
Além dos cinco novos doentes, e dos dois já em tratamento, o CHULN tem mais 25 doentes com “pré-indicaçao” para tratamento com o novo medicamento. Os cinco doentes devem começar a ser tratados com o novo medicamento muito em breve, com o processo tendente à autorização a decorrer e devendo ter “terminado hoje”.
Ainda assim, explicou, a toma do medicamento não é urgente, porque a vida dos doentes é melhorada a prazo.
“O centro hospitalar tem historicamente uma política de acesso a inovação terapêutica devidamente comprovada”, disse o responsável adiantado que em 2020 importou mais de nove milhões de euros em inovação terapêutica.
Luís Pinheiro notou que nem todos os doentes com fibrose quística são elegíveis para o novo medicamento, e disse que dos 120 doentes que o CHULN tem com a doença, só 30 têm características para serem elegíveis para o “kaftrio”.
Questionado pelos jornalistas, garantiu que a exposição mediática do caso de Constança Bradell não teve qualquer peso na inclusão da jovem no grupo de cinco doentes.
“Tomamos decisões pela situação clínica e não pelo peso mediático”, disse, acrescentando que os apoios de uma onda de solidariedade para com a jovem não dizem respeito ao Serviço Nacional de Saúde (SNS), porque não há comparticipação dos doentes nos tratamentos que recebem.
O “Kaftrio”, disse, é um medicamento que “modula positivamente a história natural do doente”, diminuindo os sintomas, aumentando a qualidade de vida, diminuindo as complicações, prolongando o tempo de vida e tendencialmente normalizando o dia a dia dos doentes com fibrose quística.
Em Portugal existem cerca de 375 casos identificados de fibrose quística. Desses, 120 terão características para receber o novo medicamento.
// Lusa
