Constança Bradell fez um apelo nas redes sociais, numa publicação em que descreve a luta que está a travar contra a fibrose quística. A jovem, de 24 anos, pede a aprovação do medicamento que lhe poderá salvar a vida.
“Não quero morrer, quero viver”, lê-se no apelo de Constança Bradell, feito no Instagram, esta sexta-feira. A jovem está a pedir acesso ao Katfrio, um medicamento inovador para o tratamento da fibrose quística que ainda não é comercializado em Portugal.
O Kaftrio “já está disponível em vários países” e, apesar de não ser uma cura para a doença rara, tem a capacidade de dar mais anos de vida a um paciente com fibrose quística. “Pode prolongar a minha vida. Eu posso viver, voltar a viver pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados”, escreveu a jovem na publicação.
Mas o Kaftrio não está disponível em Portugal. O Infarmed “está ciente da eficácia deste medicamento e continua em negociações intermináveis para aprovação do financiamento do mesmo”, esclareceu Constança, que já enviou “várias cartas a inúmeras figuras políticas do país e também para a farmacêutica em questão”.
Hospital esgotou pedidos de acesso ao medicamento
A Renascença contactou o Hospital de Santa Maria, onde Constança é seguida, que explicou à rádio que o Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte “fez um pedido para utilização de um fármaco acabado de aprovar no nosso país, que se aplica na situação clínica da doente, e espera decisão do Infarmed para a sua utilização”.
O medicamento em causa não é o que Constança refere na publicação, mas o Orkambi. Em relação ao Kaftrio, comercializado pela Vertex Pharmaceuticals, o centro hospital explica que está ainda em fase de avaliação em Portugal. O objetivo é incluir a paciente numa segunda fase do Programa de Acesso Precoce (PAP).
Esta plataforma permite aceder a medicamentos ainda sem autorização de introdução no mercado. Constança não teve acesso à primeira fase do PAP porque o CHULN utilizou as duas autorizações que lhe foram atribuídas. Agora, aguarda a informação do Infarmed sobre este processo.
A jovem contactou o presidente do Infarmed, Rui Santos, que lhe terá dito que devia pressionar o Hospital Santa Maria para a toma do Kaftrio. “Joguei várias vezes à batata quente quando era criança, mas nunca com a minha vida”, escreveu Constança.
Infarmed atira a bola para o Hospital
Em comunicado enviado às redações, o Infarmed refere que “enquanto decorre a sua avaliação (cujo objetivo é garantir o acesso de todos os cidadãos, quer às terapêuticas inovadoras, quer aos demais cuidados que necessitem no contexto do SNS), existe a possibilidade de acesso ao medicamento”, mas que a mesma é de “iniciativa do hospital“.
Para tal, diz que é necessária uma Autorização de Utilização Especial (AUE), ao abrigo de um Programa de Acesso Precoce.
“Os pedidos de AUE são fundamentados pelo hospital requerente, e incluem informação clínica detalhada do doente para o qual é solicitado o tratamento. Essa informação é depois avaliada caso a caso por peritos clínicos (médicos), pertencentes à Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde do Infarmed”, esclarece o regulador.
A instituição avança ainda que, apesar de “os pedidos de AUE serem anónimos”, após novo contacto da doente, “o Infarmed contactou o hospital que a segue, no sentido de verificar se existia de facto um pedido pendente e, se necessário, apoiar o hospital nesse processo”.
No entanto, até agora, não receberam nenhum pedido daquela unidade.
“O Infarmed tem toda a disponibilidade para analisar o processo a fim de ser disponibilizado o medicamento à doente no mais curto espaço de tempo, [mas] apenas quando o pedido for submetido tal será possível”, frisa o comunicado.
Liliana Malainho, ZAP // Lusa
Um nojo… Uma vergonha. Bem se vê que não é o filho do Director do Infarmed nem do H. St. Maria que estão a morrer com Fibrose Quística… Senão ao tempo que já alguém lhe tinha administrado o medicamento. Não haverá ninguém de família que possa ir buscar ou enviar isso de um país estrangeiro?
Calma… a situação é delicada mas convém não ir na onda dos Facebook’s!…
O medicamento não podia ser administrado há muito tempo porque é quase inexistente e só foi autorizado pelas autoridades europeias no final de 2020, para situações muito específicas e com acompanhamento do fabricante.
Como é obvio, além de ser um medicamento muito raro e controlado (não deve existir em mais de meia-dúzia de países – se tanto), não se vende em farmácias!
Até agora foram futilidades, fotos de rabos e mamocas, olhar para o próprio umbigo, olhem para mim, quero ser influencer e pseudo-modelito. Agora o azar bate a porta, ai eu, ninguém me ajuda. Sociedade podre sem valores, narcisista, até ao momento em que precisam de ajuda. Aí estas coisas já dão importantes, até lá do acontece aos outros, não quero saber. Que fique bem, mas que sirva de exemplo ( que não vai acontecer).
VERGONHA SE FOSSE ATRIZ OU OUTRA FIGURA DESTACÁVÉL OU DA SUA FAMILIA O GOVERNO PAGAVA OU HAVERIA ALGUÉM A PAGA!.
Lamento haver tanta gente RICA, MILIONÁRIA E BILIMIONÁRIA e não ajudarem, porque muitos apregoam que ajudam, mas onde estão essa gente?
E a ENFARMED não tem vergonha de pedir centenas de contos por um medicamento?Com biliões e biliões que a ENFARMED ganha á custa de doenças que os portuguêses gastam em farmácias para cada vez mais a Enfarmed ganharem.
Uma moça de 24 anos á porta da morte e nada fazem?
Deveria haver no SNS dinheiro para pagar esses medicamentos porque é a saúde que a jovem pede e não corromper ou roubar como muitos o fazem..
ONDE ESTÁ O AMOR AO PRÓXIMO?
Ah?!
O que é ENFARMED e ganha “biliões e biliões” com o quê??
Tu lês as noticias? É que são disparates a mais só para um comentário !….
O que seria importante saber ….neste caso, e se me conformo ao conteúdo do artigo. A explicação cabale seria de saber, porque é que porque é que o Hospital que segue o caso desta miúda, não requisitou ao Infarmed este fármaco !…….será por o custo, a eficácia, a homologação ????………. Alguma razão há, para que não tenha beneficiado do dito medicamento. Mas compreendo o desespero desta garota e dos Familiares !
É difícil aprovar o medicamento, não é?? Pois está claro, é bem mais fácil aprovar a eutanásia!!
Cambada de inergúmenos!!
Ai Kosta…. A VIDA, Kosta!!