Pete Frates, rosto da luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), morreu na segunda-feira, com 34 anos, após uma longa batalha com a doença neurológica degenerativa rara.
Pete Frates foi um dos fundadores do “Ice Bucket Challenge”, um desafio ‘online’ que se tornou viral em 2014 e que levou cerca de 17 milhões de pessoas a partilharem vídeos a esvaziarem baldes de gelo sobre si, noticiou a TSF.
Devido a este desafio viral, foram angariados mais de 181 milhões de euros, que se destinaram à investigação para a cura da doença degenerativa. As doações permitiram ainda ajudar os cientistas a descobrir um novo gene ligado a esta doença degenerativa.
Mais de 80 investigadores, distribuídos por 11 países, estiveram envolvidos na busca do gene em várias famílias infetadas. A identificação do gene NEK1 abriu caminho para que os cientistas possam desenvolver uma terapia genética para o tratamento da doença.
Pete Frates foi diagnosticado em março de 2012, aos 27 anos. Desde então dedicou-se à consciencialização e à angariação de fundos para a condição, também conhecida como doença de Lou Gehrig. A sua morte foi anunciada num comunicado do Boston College, universidade onde era capitão da equipa de baseball.
Apesar de a forma hereditária da ELA afetar apenas 10% dos pacientes com a doença, os investigadores acreditam que a genética contribui com uma percentagem muito maior nos casos.
A doença afeta o cérebro e a coluna, ataca os nervos que controlam os movimentos e impede o funcionamento dos músculos. O icónico cientista Stephen Hawking era a mais conhecida das pessoas diagnosticadas com a doença.
Entre a inúmeras personalidades que em 2014 aderiram ao movimento e fizeram o Ice Bucket Challenge, contam-se o futebolista português Cristiano Ronaldo, o então empresário e proto-candidato a presidente Donald Trump (que realizou o desafio também para provar que o seu cabelo era verdadeiro) e o multimilionário Bill Gates.
