Matilde e Natália, duas bebés que sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, já estão internadas no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, onde vão receber esta terça-feira a toma única do Zolgensma, o fármaco mais caro do mundo.
Através da página de Facebook “Matilde, uma bebé especial“, os pais da criança de quatro meses revelam que a menina começou na segunda-feira a tomar cortícoides, estando o tratamento com o Zolgensma agendado para as 10h desta terça-feira.
Na mesma publicação, os pais dizem estar “muito ansiosos e apreensivos” com a administração do medicamento, que leva cerca de 1h e 30 minutos.
Também Matilde, de 11 meses, está internada na mesma unidade hospitalar, e vai começar o tratamento também esta terça-feira, de acordo com o Jornal de Notícias.
A mãe de Matilde, em declarações ao matutino, disse que as bebés terão de ficar “duas a três semanas internadas, para os médicos verem como reagem”.
O Zolgensma é oriundo dos Estados Unidos e custa cerca de 2 milhões de euros, sendo considerado o medicamento mais caro do mundo.
O Governo português assegurou o pagamento do fármaco a ambas as crianças depois de os pais de Matilde terem iniciado um pedido público para angariarem o valor. Os cerca de dois milhões euros que foram dados pelos portugueses com o objetivo de tratar Matilde, serão usado para apoiar outras crianças, garantiram os pais da bebé.
Em Portugal, recorde-se, há outras oito crianças diagnosticadas com atrofia muscular espinhal, uma doença rara cuja forma mais grave (tipo 1), detetada sobretudo em bebés, causa perda de força, atrofia muscular e paralisia progressiva.
O Spinarza, que retarda a progressão da doença, é o medicamento disponível em Portugal para tratar a AME, sendo também totalmente comparticipado pelo Estado.
Temos a brasileira Antonella que está lutando pelo Zolgensma também!!! Intagram: @ameantonella