Eva, filha de luso-canadianos, precisa do mesmo medicamento da bebé Matilde

Eva, filha de Ricardo (30 anos) e Jéssica Batista (28), nasceu no dia 11 de agosto de 2019, em Toronto, mas a 2 de outubro, com apenas sete semanas, foi-lhe diagnosticado uma Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1, a mesma doença de Matilde, a bebé portuguesa que motivou uma campanha de recolha de dinheiro.

“Quando ela nasceu foi tudo normal”, começou por contar o pai, natural de Esposende, no Canadá desde os três anos. Contudo os progenitores encontraram em Eva alguns sinais que não eram normais como os braços a “cair para baixo constantemente” e a “cansar-se rapidamente” até mesmo “quando estava a comer”.

A página no GoFundMe ForEvaStrong já regista mais de 500 mil dólares canadianos angariados (345 mil euros). Os pais só pediram um diagnóstico depois de um aviso de uma parteira.

“Após alguns testes (de análise genética) chegaram à conclusão de que ela tinha atrofia muscular espinhal (tipo 1 – a forma mais grave da doença). Doeu muito quando descobrimos, porque não sabíamos o que era. Só uns dias depois, quando estávamos mais calmos é que conseguimos perceber o que era esta doença com alguma pesquisa na Internet e ajuda de outras pessoas”, lamentou Ricardo Batista.

A doença degenerativa neuromuscular rara, de origem genética, está a ser tratada atualmente com Spinraza, um medicamento subsidiado na totalidade até aos 18 anos pelo sistema de saúde no Ontário, que ajuda a controlar os sintomas, “uma injeção na coluna que tem que ser administrada nos primeiros dois meses, quatro vezes, e depois de quatro em quatro meses, para o resto da vida”.

No entanto, o medicamento inovador Zolgensma – aplicado na bebé Matilde e suportado pelo Serviço Nacional de Saúde português – é visto como “uma luz ao fundo do túnel” pelos pais. O medicamento em causa não é comercializado no Canadá e custa cerca de dois milhões de euros.

O Zolgensma, é uma injeção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida “à raiz” da doença. Nesse sentido, os pais lançaram uma campanha de recolha de apoios que tem obtido uma grande adesão por parte da comunidade portuguesa.

“Não é fácil arranjar esse dinheiro todo, mas é algo de muito importante. Já temos bastante apoio da comunidade, mas não vamos parar, mesmo que tenhamos de vender a nossa casa, porque não a posso deixar piorar“, prometeu a mãe Jéssica, nascida no Canadá, mas filha de emigrantes de São Miguel (Açores).

Eva perdeu algum peso durante este processo e tem de utilizar atualmente uma sonda nasogástrica para as refeições.

Além de vários eventos programados, está agendado para o dia 7 de dezembro, às 18h30 (23h30 de Lisboa), um jantar de angariação de fundos, que terá lugar no salão da Liuna Local 183, no número 1263 da Wilson Avenue, no norte de Toronto.

Em comunicado enviado à Lusa, o Sick Kids Hospital explicou que o atual padrão de tratamento aprovado pelo Ministério de Saúde do Canadá (em 2016) para Atrofia Muscular Espinal “é o Nusinersen (Spinraza), prescrito e administrado” naquele hospital.

Quanto ao medicamento Onasemnogene Abeparovec-Xioii (Zolgensma) “atualmente não está aprovado no Canadá”, salientando que “é necessário mais investigação para determinar os resultados a longo prazo de novos tratamentos”.

Em maio de 2019 o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos (US Food and Drog Administration) aprovou o medicamento Zolgensma, avaliado em 2,125 milhões de dólares americanos por dose (único tratamento necessário), que tem de ser administrado até aos dois anos de idade. Trata-se do medicamento mais caro do mundo em 2019.

Os pais da bebé Matilde conseguiram mobilizar o país numa onda de solidariedade cujo objetivo era angariar dois milhões de euros para a compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma Alcançado o objetivo, o Estado viria depois a comparticipar na totalidade a despesa associada ao fármaco.

Os pais da bebé Matilde já tiveram de explicar o que fariam com o dinheiro angariado, assegurando que para eles o menos importante é o dinheiro. Uma vez que o medicamento foi comparticipado pelo Estado, a intenção do casal passou a ser ajudar outras crianças com a mesma doença de Matilde, sendo que já ajudaram 21 crianças.

Com apenas duas semanas de vida, os médicos diagnosticaram a bebé Matilde com Atrofia Muscular Espinhal tipo I. Até então, em Portugal, apenas estava disponível o tratamento com o Spinraza, que implica a toma vitalícia de injeções, uma vez que apenas atrasa a destruição da proteína e não estimula a sua produção.

O novo tratamento, o Zolgensma, é considerado uma revolução que não só trava a destruição da “proteína de sobrevivência do neurónio motor”, como introduz no corpo um vírus que vai permitir a produção desta proteína em falta nas pessoas com atrofia muscular espinhal. É apenas tomada uma dose.

Sabendo que só estava disponível nos EUA, os pais da criança começaram uma campanha de angariação de fundos para pagar a viagem e a terapêutica. Mais tarde, os médicos desaconselharam que a bebé saísse do país.

O tipo I de Matilde é a forma mais perigosa, surge logo nos primeiros dias de vida e pode ser fatal. Atualmente, todos os tipo I receberam o tratamento com o Spinraza, um medicamento injectável na medula sem custos para os utentes.

Os pais da bebé Matilde informaram que a criança está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado, na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinham tipo 1.