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Hayley Okines, “Velha Antes de Tempo”
Hayley Okines, uma menina britânica com uma rara disfunção genética que acelera o envelhecimento, morreu esta quinta-feira, aos 17 anos, após anos de activismo para chamar atenção para a doença.
Hayley Okines ficou conhecida como a “adolescente de 100 anos de idade” devido à progeria, ou mal de Hutchinson-Gilford, que acelera o envelhecimento do corpo em 7 a 8 vezes em relação ao normal.
Aos 14 anos, Hayley escreveu a sua autobiografia, “Old Before My Time”, e fez diversas intervenções públicas para falar sobre a sua doença.
Além de acelerar o envelhecimento, a progeria causa problemas cardíacos, restringe o crescimento e provoca perda de gordura corporal e pelos.
O prognóstico médico inicial era de que Hayley não viveria mais do que 13 anos. A jovem deslocou-se aos Estados Unidos, onde se submeteu a um tratamento pioneiro que lhe aumentou a esperança de vida.
Hayley e a família receberam diversas doações para financiar o seu tratamento médico e sensibilizar o público para a doença.
Em entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na altura apenas se conheciam em todo o mundo mais 80 pessoas com a doença.
Diagnóstico
A mãe de Hayley percebeu que a menina tinha problemas de saúde quando tinha apenas um ano, porque não ganhava peso.
Mas só após um ano de exames é que Hayley foi diagnosticada com progeria.
A família tentou dar uma vida normal a Hayley, que estudou em escolas comuns até à pré-adolescência, altura em que um deslocamento da anca a impediu de ir à escola. Hayley passou a estudar em casa.
Foi a mãe da jovem a anunciar a morte da filha. “Hayley foi para um lugar melhor. Deu o seu último suspiro nos meus braços”.
Hayley estava actualmente a fazer um tratamento contra uma pneumonia.
A britânica Phoebe Smith, cuja filha Ashanti, de 11 anos, também sofre de progeria, conta à BBC que a história de Hayley serviu de consolo para outras famílias.
“Heyley será amada para sempre, é a minha inspiração – ela e sua mãe.”
ZAP / BBC
